Soms gebeurt het dat een patiënt door ernstig hersenletsel, bijvoorbeeld zuurstofgebrek, een ongeluk of een beroerte, langdurig geen tekenen van bewustzijn laat zien. De ogen gaan spontaan open, de patiënt ademt zelfstandig, maar er zijn alleen reflexmatige reacties op de buitenwereld. Dit noemen we een ‘niet-responsief waaksyndroom’ (NWS). Willemijn van Erp, specialist ouderengeneeskunde, promoveerde op 4 november 2020 aan de Radboud Universiteit en aan de Universiteit Luik op een proefschrift over NWS. Het onderzoek laat zien dat Nederland het laagste gedocumenteerde aantal NWS-patiënten ter wereld heeft: in totaal gaat het om zo’n 30 patiënten. Maar de kleine groep die er is, kreeg tot heel recent vaak geen passende zorg.

Van Erp toonde aan dat 41% van de verondersteld niet-responsieve patiënten wel degelijk tekenen van bewustzijn liet zien, dat bijna niemand toegang had tot gespecialiseerde revalidatie, en dat sommige patiënten zeer langdurig werden doorbehandeld zonder uitzicht op herstel. De helft van de patiënten overleed na een beslissing om de levensverlengende behandeling te staken. Het onderzoek heeft een bijdrage kunnen leveren aan meer ‘bewustzijn van langdurige bewustzijnsstoornissen’: inmiddels komen patiënten met deze aandoeningen, ongeacht hun leeftijd, in aanmerking voor een gespecialiseerd revalidatietraject binnen het landelijke expertisenetwerk EENnacoma.

Lees hier het het proefschrift

Het interview met Willemijn  kunt u hier terug luisteren.